Era da molto tempo che volevo parlare di autismo nel mio blog, è un argomento che non ho mai approcciato, per questo motivo ho chiesto di rispondere a qualche domanda a Greta Napolitano, Educatrice e Terapista ABA che  fa parte dello staff del  Centro Multidisciplinare KORU LAB di Cesano Maderno.

• Greta come è nato il suo interesse per l’autismo, lei ha scelto un percorso lavorativo particolare per il quale sono necessari empatia, pazienza, rispetto, quali sono state le motivazioni della sua scelta?

Tutto è iniziato da A.  il primo bambino su cui ho puntato lo sguardo entrando nell’aula che mi era stata assegnata per il tirocinio. Un bimbo di 8 anni con autismo, era lì sulla sua poltroncina senza fare nulla di particolare, appariva isolato, guardava un suo giornalino, le mani sulle orecchie. Mi ha incuriosita, poi ho avuto la fortuna di poter fare qualche attività con lui, gli piacevo, e dopo qualche mese ho iniziato a lavorare come sua educatrice. Da lì in avanti un bimbo dopo l’altro mi hanno “formata” su come approcciarmi a loro.

È iniziato tutto così, è nata subito una bella alchimia che mi ha spinta a non fermarmi

Durante quel periodo di tirocinio mi colpivano tantissimo gli sguardi profondi dei bambini e dei ragazzi che incontravo. Non dimenticherò mai una ragazza che frequentava un cdd (centro diurno per ragazzi e adulti disabili), il suo sguardo era apparentemente impenetrabile, ma se con pazienza si riusciva a entrare in relazione con lei si apriva un mondo tutto da scoprire: il suo bisogno di ordine e precisione; la necessità di routine chiare e prevedibili; la gioia di stare da sola. Tutti aspetti che mi hanno incuriosita e spinta ad approfondire.

Ho iniziato con bimbi che non parlavano, scoprendo l’importanza di ogni singolo gesto, comportamento, di un sorriso, di uno sguardo.

Ho imparato ad aspettare, ad avere pazienza, ad insegnare senza cercare scorciatoie, rispettando il tempo necessario ad ogni bambino per raggiungere  i suoi obiettivi. Decisa a volerne sapere di più ho iniziato a documentarmi e mi sono avvicinata alla terapia ABA (Applied Behavior analysis, Analisi del comportamento applicata) aggiungendo poi una formazione specifica sulla sindrome di Asperger.

La terapia ABA è stata raccomandata per bambini con autismo dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità).

• Iniziamo con una domanda semplice ma fondamentale cos’è l’autismo?

L’autismo è una sindrome comportamentale, causata da un disordine dello sviluppo, con esordio nei primi tre anni di vita.

I bambini con autismo si trovano spesso in uno stato di chiusura verso il mondo esterno, con tendenza all’isolamento, difficoltà comunicative e presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati. Le compromissioni del linguaggio possono essere più o meno gravi (fino alla totale assenza dello stesso), si può manifestare incapacità o grandi difficoltà a sviluppare reciprocità emotiva sia con adulti che con coetanei.

• L’autismo è quindi un disturbo dello sviluppo, alcuni comportamenti potranno cambiare nel tempo e nella crescita?

Sì, esatto. Essendo un disturbo dello sviluppo è importante non considerarlo come un’istantanea, immutabile dalla diagnosi in avanti, perché si verificheranno molti cambiamenti nel corso del tempo, alcune caratteristiche potranno scomparire come altre emergere.

Ci troviamo davanti a bambini che, spesso, hanno difficoltà a guardare negli occhi; non riescono ad intrattenersi giocando autonomamente o con coetanei in modo funzionale, preferendo piuttosto mettere in fila e riordinare i loro giocattoli, cercare di dare un ordine che li faccia stare bene.

Se chiamati con il loro nome non sempre si girano, hanno difficolta a chiedere ciò che desiderano o di cui hanno bisogno per cui cercano di trovare strategie per cavarsela da sola dando un’apparenza di autonomia.

• Greta lei ha detto che il linguaggio potrebbe essere scarso o assente.

Il linguaggio è ciò che più mette in allarme una famiglia, quando un bimbo non parla ci si chiede cosa non vada. Si investe tantissimo nel linguaggio, nella speranza che emerga quanto prima per permettere al bimbo di comunicare. Spesso risulta molto utile inserire degli strumenti che aiutino il bambino a comunicare anche in assenza di linguaggio vocale, ci sono bimbi che, pur non riuscendo a parlare, comunicano molto bene con il linguaggio dei segni, o con l’utilizzo e lo scambio di immagini.

• La famiglia. I genitori tornano a casa con una diagnosi di autismo come aiutarli?  Cosa fare.

L’impatto della diagnosi di autismo colpisce l’intera famiglia, stravolgendone gli equilibri raggiunti dopo l’arrivo del nascituro, risulta quindi indispensabile un riassetto psicologico, emotivo e sociale dell’intero nucleo familiare.

So che non è facile orientarsi nella sempre più vasta offerta di metodi terapeutici per i disordini dello spettro autistico, la scelta diventa ogni giorno più complessa e difficile, ma, inevitabilmente, necessaria.

La linea guida 21, redatta dal Ministero della Salute e riguardante il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti, mira a offrire un orientamento su quali sono gli interventi per cui sono disponibili prove scientifiche di valutazione di efficacia; rappresenta il primo, indispensabile passo per garantire una risposta adeguata ai complessi bisogni terapeutici di tali bambini e adolescenti.

Da tale studio emerge come l’analisi del comportamento applicata (ABA) sia la principale metodologia d’intervento basata su evidenze scientifiche, soprattutto se si attua un intervento intensivo e precoce. Il trattamento intensivo prevede il coinvolgimento di tutte le figure che ruotano attorno al bambino e deve essere precoce per non permettere al bambino di sperimentare situazioni errate, prima ha inizio il trattamento, maggiori sono le possibilità di poter raggiungere risultati importanti per il bambino e la sua famiglia.

• Ci può spiegare brevemente in cosa consiste l’analisi del comportamento?

L’analisi del comportamento è una scienza che studia e mira a trovare strategie adatte per poter modificare comportamenti anomali, in eccesso (comportamenti autostimolatori, linguaggio ecolalico, atteggiamento auto ed etero aggressivi) o in difetto (deficit comunicativi, sociali, di gioco).

Alla base dei principi dell’analisi del comportamento, che chiameremo ABA, ci sono questi concetti fondamentali:

1. individuare ciò che scatena un comportamento (antecedente), e comprenderne le conseguenze;
2. individuare ciò che rinforza il comportamento, permettendogli di ripetersi in futuro, o ciò che lo punisce, limitando così la possibilità che si riverifichi in una situazione analoga.

È luogo comune di molti ritenere l’ABA un addestramento dei bambini, in quanto, talvolta, vengono utilizzati rinforzatori erogabili in maniera veloce e facilmente fruibili dai bambini come strumento per “fissare” il comportamento adeguato del bambino. In realtà tra bambino e terapista s’instaura un rapporto di estrema fiducia, in cui il bambino supera i suoi limiti per poter apprendere e il terapista per premiare tali sforzi, soprattutto con bambini molto piccoli e all’inizio del loro percorso, offre qualcosa di molto gratificante. Il terapista programma gli obiettivi da raggiungere ma in ogni sessione segue le motivazioni del bambino. Un bambino motivato è un bambino che può apprendere dai contesti in cui ci si aspetta che impari.

Grazie Greta, ovviamente non avevamo la pretesa di esaurire un argomento così vasto e variegato in un solo articolo, questo è solo l’inizio di un viaggio che ci porterà a conoscere meglio l’autismo.

Articolo di Adriana Cigni per Greta Napolitano

Greta Napolitano 

Educatrice, Terapista ABA

Centro Multidisciplinare KORU LAB

 

Via Santo Stefano 10

Cesano Maderno (MB)